Солнечные дети с лишней хромосомой

Понедельник, 6 августа 2012 г.
Рубрика: Болезни и их лечение -> Детское здоровье
Метки: |
Просмотров: 3522

синдром дауна

Они - вечные дети, они добрые и доверчивые. Мы же, обычно, относимся к ним с непринятием и страхом. А слово «даун» давно стало оскорблением.

 Ведь общество считает, что дети-дауны - это растения, неспособные ни на что. И это в лучшем случае. Ведь родителям таких детей чуть ли не ежедневно придется слышать убийственное: «Даун»

Один ребенок из 700 новорожденные имеют синдром Дауна

Рождение ребенка - большое чудо. Однако иногда вместо того, чтобы стать праздником, оно приносит шок и слезы, потому что такой ожидаемый ребенок имеет серьезные пороки развития.

синдром дауна

Считается, что рождение ребенка с особенными потребностями является результатом асоциального поведения родителей. Однако по статистике, с синдромом Дауна на свет появляется один ребенок с 700. Такие дети рождались и в семье Джона Кеннеди, и Шарля де Голля, и певицы Лолити и актрисы И. Савиной. Месяц тому назад такой ребенок родился у известной актрисы Эвелины Бледанс.

«Ребенок с ограниченными возможностями равно как и здоровый, радуется и плачет, чувствует боль и печаль, - говорит председатель Хмельницкой областной общественной организации «Ассоциация родителей детей с хромосомными нарушениями и другими пороками развития» их еще называют Солнечные дети.

 - Однако нам, родителям таких детей, нередко дают понять, что мы «не такие» - в медицинских заведениях, собесах, в магазинах. Поэтому они нередко стесняются гулять со своими детьми, боясь заинтересованных взглядов и того, что в них будут тыкать пальцами. Они часто пытаются спрятаться чем подальше и скрыть диагноз своего ребенка от знакомых и соседей. Но наши дети - это не монстры, это обычные дети, которым не очень посчастливилось».

… Именно поэтому в 2006 году при поддержке Хмельницкого городского перинатального центра в Хмельницком начал работать родительский клуб «Радуга», в который объединились родители детей из синдром Дауна, больных фенилкетонурией и с другими диагнозами. Люди общались, делиться собственным опытом, приглашали на встречи специалистов разных профилей - медиков, педагогов, социальных работников.

В 2009 году была создана Хмельницкая областная организация «Ассоциация родителей детей с хромосомными нарушениями и другими пороками развития «Солнечные дети». И в настоящее время она объединяет свыше 100 семей, которые воспитывают детей с особенными потребностями. Основная цель организации - помочь семье возобновить равновесие, а ребенку с изъянами развития - влиться в общество равноправным членом.

«Рождение такого ребенка это шок, - говорит Инна Кривицкая. - И из этого момента жизни семьи делится на: «до рождения» и « после». Люди страдают, боятся, «кто что скажет, как посмотрит, когда я буду везти ребенка в тележке, когда выйду гулять с ней». А кто бы знал, как переживают это старшие, здоровые братики, сестренки! Как им гулять, как общаться с товарищами, боясь, что кто-то зайдет в гости, постоянно переживать, смогут ли они создать семью.

Когда в семье беда, когда нервозная обстановка, мир вокруг кажется черным и враждебным. И мы лелеем свою беду, и она растет. Когда же видишь, что ты не один, что все не так страшно, мы, родители таких детей, совместно не даем этому горю вырасти. Поэтому важно дать им уверенность, что они имеют право к счастью, имеют право поехать в отпуск, выйти на улицу и не бояться жалостливых и заинтересованных взглядов.

И не надо этого ребенка прятать. Рассказывали, что одна женщина с ребенком с особенными потребностями гуляла только вечером, чтобы никто ее не видел. И со временем у малыша вырабатывался инстинкт: только темнеет, он собирается гулять. К счастью, сейчас мир изменился, и таких детей общество принимает более лояльно.

У меня двое здоровых детей: 20-летняя Аня, 11-летний Богдан и шестилетний, «солнечный» Назарчик с синдромом Дауна. Я была счастлива всего один день его жизни. А потом - сотни вопросов: «Почему? За что»?

В родильном отделении матерей таких детей часто спрашивают, будут ли они их оставлять. Мне же врач-педиатр сказал: «Я поняла, вы его забираете». А как оставить, что мне скажут те трое, что ждут дома?

Когда через месяц черная от слез с ребенком пришла к врачу-генетику Наталия Зимак, которая постоянно поддерживает нашу организацию, я обнимала к себе малого, плакала. «Ты уже всю медицинскую литературу прочитала?, - спросила Наталья Олеговна. - Забудь». А в той литературе, обычно, советской, написано, что наши дети - растения, которых невозможно чему-то научить, и что живут они максимум до 30 лет. Я считала, что это конец жизни.

И если бы не поддержка Натали Олеговны (кстати, все наши родители безгранично благодарны этому человеку за помощь), если бы мне в руки не попало письмо девочки-дауна, которое лежало у нее на столе, я так бы и не выбралась из этой черноты. «Я иду в школу..., - писал ребенок. Это стало толчком до того, что не надо днями и ночами рыдать в отчаянии, тратя попусту время, а занимались своим ребенком.

Сейчас я нередко думаю: «Слава богу, что я не знала, что он родится больной, что не делала анализов и не имела искушения избавиться от больного ребенка».

Но до того, на протяжении двух лет мы находились как будто в какой-то черной яме.

Только когда впервые поехали во львовский учебно-реабилитационный центр «Источник» (Назару было два года), почувствовали себя полноценными людьми и постепенно начали возвращались к нормальной жизни. Уже впоследствии одна женщина на семинаре, который уже проводили мы сами, сказала, что благодаря нашей работе этот срок у нее длился всего восемь месяцев».

В ассоциацию, которая объединила больше чем 100 семей, часто звонят по телефону из генетического центра, сообщают, что родился ребенок с генетическими заболеваниями. И семью сразу же берут под опеку родители таких же детей. И если мама еще в роддоме хочет с ними общаться, к ней придут. Ведь первый месяц - период абсолютного шока, поэтому именно в это время нужная поддержка. Ей приносят фото таких же детей, рассказывают о них, об организации, чтобы она поняли, что не сама. Да и для самих детей также важно, чтобы помощь пришла как можно раньше, - только тогда будут хорошие результаты.

Уже третий год организация получает финансирование областного бюджета на определенные проекты. Поддерживают ассоциацию и добрые люди, которые помогают и морально, и материально, за что Инна Викторовна им безгранично благодарная. Средства, в основном, идут на выездные семинары, на которые едут целыми семьями: мамы, родители деток как больных, так и здоровых. На семинары приглашают специалистов: реабилитолога, генетика, психолога. (Кстати, все члены организации работают на волонтерских принципах, даже бухгалтер.

 «Едем с волонтерами, в основном, это студенты, - рассказывает член организации Сергей Кривицкий. - Для нас, родителей, они - как будто мостик с миром. Ведь когда молодые родители, которые только начали с нами сотрудничать, видят здоровых, молодых людей, которые искренне относятся к их детям, они понимают, что не так все страшно, что мир не против них. Студенты в свою очередь тоже учатся добру. Возможно, когда-то такой волонтер станет начальником, учителем, врачом, и я уверен, что он никогда не скажет так, как говорят нам: «Зачем нам его спасать, когда полно здоровых детей».

Кроме проведения семинаров организации удалось добиться создания трех особенных групп в детских дошкольных заведениях области. Фондом «Возрождение» поддержан еще один проект для улучшения условий пребывания детей с особенными потребностями в садике №45 в Хмельницком.

«У взрослых устоялось убеждение, - говорит госпожа Инна, - что такие дети должны быть в специальных заведениях. Мы же хотим, чтобы наши дети ходили в обычные садики и школу, чтобы повзрослев, они были среди людей».

… Синдром Дауна - это не болезнь, как считается, это генетический сбой, через который вместо надлежащих 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно через нее ребенок отличается от других. Таких деток называют «солнечными». И это так. Ведь, приходя в семью, такой ребенок вынуждает абсолютно всех ее членов переосмыслить все жизненные ценности. Это о них сказано: «Они дают нам возможность не забывать о том, как все шатко в этом мире».

Поделитесь в соцсетях:

Оставьте комментарий!

Публикуются только комментарии по теме, после премодерации.

Имя и сайт используются только при регистрации

Что Вы думаете про современную медицину и состояние нашего здоровья? Нам интересно Ваше мнение.

(обязательно)